Ce 28 février, c'est la journée internationale des maladies rares. Entre difficultés de diagnostic et traitements sur mesure, ces maladies qui apparaissent souvent lors de l'enfance, sont toujours un long cheminement pour les patients et leurs familles, sans oublier le coût des traitements. D'où l'importance de sensibiliser le public à ces difficultés. Les détails avec deux médecins spécialistes du CHU de Charleroi.
Entre 700.000 et 800.000 belges sont touchés par une maladie rare. Chaque année, le dernier jour de février, une journée internationale est consacrée à ces pathologies particulières pour sensibiliser le public à leur impact sur la vie des patients.
Dès le diagnostic, la prise en charge de ces patients est souvent exceptionnelle, voire quasi sur-mesure. La plupart des maladies rares sont diagnostiquées durant l’enfance. 75% d’entre-elles sont en effet des pathologies pédiatriques.
Si certaines maladies sont rares, les malades sont nombreux. Selon Sciensano, on dénombre entre 6 000 et 8 000 maladies rares qui touchent au total 6 à 8 % des Belges.
En Europe :
- une maladie est dite « rare » lorsqu’elle touche moins de 1 personne sur 2 000
- une maladie est dite « ultra-rare » lorsqu’elle touche moins de 1 personne sur 50 000
- une maladie est dite « orpheline » quand il n’existe pas de traitement pour la soigner.
Une très grande majorité des maladies rares sont des maladies orphelines et inversement. Une maladie rare peut être chronique, dégénérative, invalidante et souvent met souvent en jeu le pronostic vital.
Si la plupart de ces pathologies ne peuvent être guéries, avec l’évolution de la médecine et des soins appropriés, la qualité de vie peut être améliorée et l’espérance de vie prolongée.
Articles Similaires
Inaugurée en novembre dernier, le musée de la photographie accueille une nouvelle exposition photo. Réalisée en collaboration avec les prisons de Forest et Haren, mais au…
Notre Pays Noir peut maintenant se targuer d’abriter un nouveau complexe unique en son genre en Wallonie. Un centre d’entraînement pour la police fédérale a été inauguré…
À l'approche des fêtes, trouver le sapin idéal est parfois une sinécure. Ce vendeur nalinnois propose une offre étonnante : cultiver ses propres sapins et les mettre à di…
La défense collabore activement avec les partenaires du secteur de l’emploi afin de pourvoir 4.000 posts vacants en 2024.
C'est officiel, la Société nationale des chemins de fer belge, élargit pour les trois prochaines années (2023 - 2026) son offre des transports. Via un plan en quatre phas…
Cette fois, ça y'est, la campagne pour les élections de 2024 est bien lancée. De nombreux partis communiquent déjà leurs têtes de listes au Fédéral et à la Région.
Ce week-end, et pour célébrer le sabbat de Yule (qui correspond au solstice d’hiver), le Boudoir des sorcières avait lieu à Macon. C’est LE rendez-vous des sorcières.
Ce week-end, le château de Chimay ouvrait ses portes au public. Une ouverture exceptionnellement accompagnée par des guides.
