La Belgique compte à peu près 200.000 personnes diagnostiquées par une maladie de type Alzheimer. En 2018, l’AViQ avait sorti un constat qui expliquait que 42,7% des résidents en maison de repos étaient des personnes avec des difficultés cognitives. Le Covid-19 est venu jouer les trouble-fêtes et a ajouté au combat quotidien des malades et de leurs proches, une lutte supplémentaire. Les malades ont quelque part été des victimes silencieuses de l’épidémie.
Ces personnes malades atteintes de troubles cognitifs ont vu leur quotidien bouleversé du jour au lendemain. Elles, qui ont besoin d’une attention permanente, n’ont quasi plus eu de contact, plus de sortie, plus de visite, la fermeture de certaines structures d’accueil et toutes les mesures sanitaires ont changé beaucoup de choses à cette parenthèse Covid-19. « Les personnes désorientées ont besoin d’une certaine routine, d’avoir des repères parce que ces repères les rassurent. En cassant tout ça, cela augmenté leur angoisse d’une réalité qu’ils ont du mal à percevoir, explique Marie Bourcy, la directrice d’Alzheimer Belgique ASBL. Plus on est avancé dans la maladie, plus ces changements peuvent être déstabilisants. »
Le confinement a tout bouleversé
Chez certains malades, il y a eu une cassure des services et des soins à domicile et il n’était pas possible pour ces personnes de se déplacer et ce lien a eu un impact significatif. Inutile de mettre en avant que ces malades ont besoin de repères réguliers et la coupure avec le monde extérieure a été encore plus forte pour les personnes qui n’ont aucun outil de communication moderne. « Le pire, ce sont les personnes qui n’ont plus le gout à vivre, qui ne comprennent pas ce qui se passe, qui vont arrêter de se nourrir et qui n’ont pas les mêmes interactions que d’habitude pour pouvoir passer de belles journées. En fait, la relation sociale pour ces personnes-là est indispensable. C’est vraiment quelque chose qui les maintient.»
Ils étaient encore plus désorientés et n’ont pas réellement compris toutes les mesures sanitaires et le confinement. Certains patients ont des troubles de la mémoire donc quelque part, il état parfois impossible de leur apprendre les gestes barrières et de distanciation physique.
Les maisons de repos et les aidants ont souffert
A cause du confinement, certaines familles ont dû placer un parent, un frère, une soeur, un oncle ou une tante atteint d’une maladie neurodégénérative de manière urgente. Sans visite possible, les familles ont essayé de garder contact comme elles pouvaient, avec les moyens du bord.
Le contexte particulier que l’on a vécu et que l’on vit toujours actuellement a mis a rude épreuve tout le personnel soignant et les aidants. On n’applaudira jamais assez tous les efforts qu’ils ont fournis ainsi que leur dévouement mais on a vite senti qu’ils ont été livrés à eux-mêmes. Ils n’ont pas eu une seconde de répit. Certains ont même confié qu’ils étaient moins patients avec les malades, comme une forme d’agacement voire d’agressivité.
« Cela (le confinement) a été fait pour protéger l’ensemble de la collectivité mais sans doute que certaines mesures étaient trop difficiles à supporter pour ces personnes désorientées. Beaucoup de maisons de repos ont mis en places des choses pour être créatifs avec le plexiglas par exemple. Une personne malade ne comprend pourquoi on ne vient plus trop la voir, pourquoi il n’y a plus le touché. Finalement pour les familles, il était plus difficile de voir un parent avec cette incompréhension », explique Marie Bourcy.
Si le confinement a eu pour but de protéger les plus fragiles, il a aussi son paradoxe puisque la désocialisation a fragilisé toutes les personnes qui ont constamment besoin d’assistance. Ces personnes ont été fragilisées psychiquement avec cette coupure brutale dans leur quotidien. Si ces malades ont parfois tendance à oublier certaines choses, il ne faut pas qu’ils soient les oubliés de la parenthèse pandémique.
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